La secretaria de Salud del municipio de Tuluá realizó la primera mesa técnica de reconocimiento y protección de las enfermedades huérfanas. La iniciativa se adelanta bajo las disposiciones de la Ley 1392 de 2010 en la que se reconocen estos padecimientos como de especial interés y se adoptan normas tendientes a garantizar la protección social por parte del Estado colombiano. En la localidad del centro del Valle del Cauca, la implementación de esta política pública se realiza mediante el cumplimiento del acuerdo municipal No. 8 del 3 de junio de 2021.
En el encuentro participaron representantes de los hospitales Rubén Cruz Vélez y Tomás Uribe Uribe, además de funcionarios del Instituto Colombiano de Bienestar Familiar, ICBF, de la Universidad del Valle, UCEVA y la Fundación Tejiendo Alas. Durante la jornada se revisaron propuestas con estrategias de programas enfocadas en la inclusión social.
Dentro de las conclusiones de la reunión, se destacó la importancia de ofrecer atención y acompañamiento integral a las personas que padecen enfermedades huérfanas, a sus familias y cuidadores, lo anterior con el objetivo de brindarles apoyo y orientación en su proceso de atención y cuidado.
Diego Fernando Sánchez, secretario de Salud, resaltó la importancia de la colaboración entre la academia, las instituciones y la comunidad para abordar de manera conjunta los desafíos relacionados con estos padecimientos. En este sentido, subrayó la necesidad de trabajar de manera coordinada y articulada para garantizar la atención y protección adecuadas a esta población y sus cuidadores.
Finalmente, desde la cartera solicitaron a las EPS Emssanar y SOS un informe detallado sobre la ruta de atención a esta población.
