Decenas de pacientes con epilepsia y enfermedades raras se manifestaron este martes, 13 de agosto de 2024, frente al Ministerio de Salud, preocupados por la falta de acceso a sus medicamentos vitales. Entre lágrimas, Natalia Donado expresó su desesperación por la situación que enfrenta, ya que lleva un año luchando para que su hijo con epilepsia refractaria reciba los siete medicamentos que necesita para sobrevivir, sin obtener respuesta alguna.
Donado advirtió sobre la gravedad de la situación: «Hay niños que no resisten y comienzan a presentar convulsiones que pueden llevar a la muerte o a un estatus convulsivo. Pedimos urgentemente colaboración porque los medicamentos son esenciales para la vida de nuestros hijos».
Laura Krestchel Suescún, también paciente con epilepsia, compartió su dolor al haber estado intubada debido a problemas generados por un medicamento diferente al que usualmente toma. Su madre ha tenido que cubrir los costos de los fármacos de su propio bolsillo. Laura denunció la falta de apoyo por parte de la EPS Sanitas y demandó que el Gobierno escuche sus reclamos: “Estamos alzando la voz por los niños. Mi voz debe ser escuchada”, afirmó.
Los manifestantes bloquearon la carrera 13 en Bogotá, lo que llevó a los voceros del Ministerio de Salud a dialogar con algunos de los representantes del grupo.
