En las últimas horas la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer, denunció acerca de un presunto caso de negligencia médica que habría cobrado la vida de un joven de 24 años de edad identificado como Esteban Delgado Ortiz, en el municipio de Tumaco en el departamento de Nariño. El fallecido al parecer desde hace aproximadamente tres meses que no recibía la dotación de un medicamento considerado como vital e importante para el tratamiento de su enfermedad conocida como drepanocitosis.
A través de sus redes sociales Fecoer expresó su indignación tras conocerse de este nuevo caso en el cual perdió la vida un niño como consecuencia de la falta de medicamentos: “Indignación nacional, se siguen perdiendo vidas por la crisis explícita al sistema de salud. Ahora en Tumaco fallece un joven con drepanocitosis, llevaba 3 meses sin medicamento vital. Su muerte se hubiera podido evitar. Nos unimos al dolor “comunicaron a través de X.
Debido a que esta enfermedad es poco común y considerada incluso como rara muchas personas no saben de su existencia, sin embargo, un individuo padece de ella cuando los glóbulos rojos poseen una alteración en su forma, similar a una hoz o semiluna. En esta enfermedad, los glóbulos rojos se tornan frágiles y las células anormales pueden ser propensas a atorarse en pequeños vasos sanguíneos y romperse, lo que puede interrumpir el flujo saludable de sangre y disminuir la cantidad de oxígeno que fluye a los tejidos corporales.
El presidente de la entidad, Diego Fernando Gil, también se pronunció al respecto: “La Asociación de Pacientes con Drepanocitosis en Colombia lleva meses alertando al Ministerio de Salud sobre la urgencia de garantizar el suministro de hidroxiurea, un medicamento clave para tratar esta enfermedad. Hoy lamentamos la pérdida de Esteban”, aseveró, enviando un mensaje de solidaridad a la familia de la víctima ante tan repentina perdida de un ser querido y haciendo un llamado al Gobierno Nacional para que se tomen las medidas necesarias de forma que este tipo de casos no se sigan repitiendo en el país y sigan cobrando la vida de personas.
El caso de Esteban Delgado Ortiz resalta una problemática que afecta a miles de colombianos con enfermedades raras, quienes a menudo enfrentan barreras en el acceso a tratamientos y medicamentos. La Federación Colombiana de Enfermedades Raras ha venido denunciando, durante años, la crisis que afecta al sistema de salud en relación con la atención y suministro de medicamentos para estos pacientes.
