En un reciente evento llevado a cabo en un reconocido hotel de la ciudad de Popayán, María Amparo Acosta Aragón, quien es médica y profesara titular de la Universidad del Cauca, vinculada al departamento de Pediatría, también trabaja en el Hospital de San José, donde dirige el Centro de Atención de Anomalías Congénitas y Enfermedades Raras desde el punto de vista académico-científico, hizo parte de esta jornada en la cual se celebró el Día Mundial de Enfermedades Huérfanas o Rara.
Ella en una entrevista concedida al Extra Cauca, nos compartió su experiencia y conocimientos en este evento que tuvo como objetivo principal sensibilizar sobre los desafíos que enfrentan quienes padecen estas enfermedades poco comunes.
Durante la jornada, se abordaron diversas dimensiones del problema, desde la educación hasta el punto de vista de la ciencia política y el derecho, así como la parte social y humana. La Dra. Acosta destacó la importancia de reconocer y respetar los derechos de los pacientes con enfermedades huérfanas, subrayando la necesidad de evitar la discriminación y garantizar una atención integral una vez se establece el diagnóstico.
La médica, también nos informó sobre avances significativos en el ámbito político colombiano con la implementación de la Ley 1392 del 201, la cual considera a los pacientes con estos padecimientos como sujetos de protección reforzada. Esta legislación asegura que administrativamente no se les puede negar ninguno de los derechos establecidos en la constitución. Además, resaltó el compromiso de las secretarías de Salud departamental y municipal, que, a través de las oficinas de gestión, han logrado avanzar en el reconocimiento y apoyo a estas patologías mediante programas de proyección social y humana.
Por otro lado, nos habló sobre las propuestas para mejorar la situación de las personas que padecen afecciones. Destacó la importancia de la creación de centros especializados, donde los pacientes y sus familias puedan recibir atención eficaz y oportuna. Del mismo modo, la necesidad de minimizar los tiempos de desplazamiento en zonas rurales para evitar la falta de adherencia al tratamiento y los retrasos en el diagnóstico.
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