En nuestro país en los últimos años se ha manifestado una enfermedad huérfana y genética que afecta a 1 cada 5.000 personas en el mundo. Se trata de la Amiloidosis Hereditaria que consiste en la acumulación de la sustancia denominada Trastirretina, la cual afecta el desempeño de varios órganos del cuerpo.
Según el Sistema Integrado de Información de la Protección Social, Sispro, hay más de 150 pacientes con Amiloidosis Hereditaria, a mayo de 2023. El departamento del país que más tiene casos de patología es Antioquia.
“Los pacientes diagnosticados están ubicados en 22 de los 32 departamentos del país. El mayor número de ellos están en: Antioquia, con 41; Valle del Cauca con 20 y Atlántico con 16”, señala Mallory Lizcano, subdirectora de la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas o poco Frecuentes, Funcolehf.
Además, en este mes de junio que está dedicado a la visibilizarían de esta patología se dio a conocer un llamativo número en pacientes que se han detectado en las Costa Atlántica y Pacífica en Colombia.
“Llama la atención el alto número de pacientes en Antioquia pues la cantidad no es superada incluso sumando por regiones del país pues tanto las Costa Atlántica como la Pacífica tienen en total 26 casos, cada uno, los Santanderes con 9 y el Eje Cafetero con 6. Entre tanto, Bogotá tiene tan solo 6 casos, pese a la alta densidad demográfica de la Capital del País”, agregó Mallory Lizcano al respecto.
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Esta es una enfermedad que causa confusión entre médicos y pacientes, por la variedad de síntomas. Fue descrita por primera vez en Portugal, tiene un importante número de casos en Brasil, en el mundo se estima que hay unos 50 mil pacientes, mientras en Colombia, hay más de 150 pacientes casos identificados
“De ahí la importancia de que todos nos unamos a la campaña que adelantamos desde Funcolehf, nos enteremos de qué se trata la enfermedad y como detectives estemos atentos para decirle a esas personas e incluso a esas familias que presenten los signos y síntomas propios de la enfermedad para indicarles que en nuestra fundación les podemos orientar», enfatizó Mallory Lizcano
Signos y síntomas de la Amiloidosis Hereditaria
● A nivel cardiovascular: palpitaciones, dolor en el pecho y sensación de ahogo.
● A nivel del sistema nervioso periférico: calambres, adormecimiento, síntomas del Síndrome de Túnel del Carpo, en ambas manos.
● A nivel osteomuscular: rupturas de algunos tendones como el del bíceps braquial y tendinitis, por ejemplo del primer dedo.
● A nivel ocular: visión borrosa y problemas para ver.
● A nivel urinario, pueden presentar síntomas, como aumento del líquido corporal retenido y alteraciones de la función urinaria”, explica la Dra. Sandra Milena Castellar, médico especialista en medicina física y rehabilitación.
Finalmente, las personas que requieran mayor información sobre esta patología pueden ingresar a www.enfermedadeshuerfanas.org.co/amiloidosishereditaria. Así mismo la subdirectora de la fundación pone a disposición las línea de atención: Cel: 304 336 7417 y Línea Nacional 01 8000 18 94 91.
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